小耳症那些事儿(十五)是哪里出了问题?(一)
小耳症孩子出生后,家人看到宝宝的耳朵不发育,从那一刻起,全家人立刻陷入了深深的痛苦之中。
残疾的孩子出生后,孩子的爷爷、奶奶、姥姥、姥爷也会难过,孩子的父亲也会很痛苦,但全家人中最痛苦的莫过于孩子的母亲。
面对残疾的孩子,家人都会担心孩子的未来。
他们首先怕孩子听力上有问题而影响以后的生活和工作,担心孩子长大后在找工作上可能遇到的各种困难。
他们其次怕孩子受到歧视,因为畸形位于体表,别人能看得见,而人类有歧视外表畸形同类的毛病。
孩子的父母也会纠结如何带着孩子面对他人,包括亲朋好友,因为畸形位于暴露部位,无法藏起来,迟早会被别人看到的。人类有好奇的毛病,常常会好奇的问一些问题,同时会歧视有先天残疾的孩子,会用不友好的语言、眼光和言行伤害孩子,有些人甚至会在歧视孩子的同时歧视孩子的父母。
早期的心理压力通常是在父母身上,孩子很小的时候感觉不到。但等到孩子长大一点,会面临同样的痛苦,尽管孩子们会比大人更能接受体表有缺陷的孩子,但随着年龄的增长,他们受成人影响,开始歧视有缺陷的孩子,大一点的孩子会欺负有先天缺陷的孩子,会给这些孩子起外号,不愿意和有病的孩子玩,甚至有时候会用不友好的语言来伤害这些孩子。
对于先天畸形的孩子来说,成年后在寻找配偶时面临的歧视是显而易见的。有时候即使对方不嫌弃,但其家人有可能嫌弃,甚至阻止其结婚。
当面对这痛苦的现实时,孩子父母双方的反应通常是不一样的。几乎所有孩子的母亲都会陷入深深的自责之中。
父亲们的反应则千奇百怪。有一些孩子的父亲会安抚妻子,共同承担痛苦,携手度过难关。但也有一些丈夫会责怪妻子,怪罪她生出这样的孩子。言语之中流露出怪罪之意的丈夫并不少见,最极端的例子是因此选择与孩子的母亲离婚,因生出先天性小耳畸形孩子,丈夫选择与妻子离婚的案例,在我的门诊中遇到过3例。
有时候孩子的爷爷奶奶也会流露出责怪之意,理由只有一个,孩子是“妈妈生的”。姥姥和姥爷怪罪的也有,但不多见。
在孩子的成长过程中,会慢慢感觉到自己受他人歧视。这个时候,不少的孩子也会怪罪妈妈生自己的时候少生了一个耳朵。
所以,生出先天体表缺陷的孩子后,最难过的是母亲,承受最大痛苦的是母亲,不少产妇在月子里甚至得了抑郁症。
每当这个时候,孩子的父母都想知道为什么会生出一个残疾孩子,而孩子的母亲为了洗脱“罪过”,更想知道其中的原因。大家经常反复追问的是:孩子的母亲是否在怀孕期间做错了什么事,从而导致畸形孩子的出生。与很多其他先天性畸形的孩子父母一样,几乎所有小耳症的父母都是带着负罪感,来探寻这一问题的。
这样的问题会持续很多年,甚至终生。
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郭树忠 执业医师
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