我现在是一位专职做耳朵整形的医生，主要治疗耳朵先天性发育异常的病人，每年接诊这样的病人上千例、做过耳整形手术数千例，是世界上做耳朵再造最多的医生之一，因此，见到过各种各样的小耳畸形，也听到过小耳畸形患者千奇百怪的故事，但今天要讲给各位的故事却极其罕见。

故事发生在鲁西南沂蒙山区的泗水县，那里是国家级贫困县。

在鲁西南，外祖母叫姥娘。

没爹没妈没耳朵的孩子

姥娘刚出生就被父母遗弃了，是被养父母在村口的路边捡到的。

养父母没有生养，姥娘便成了他们的宝贝。

养父母刚捡到姥娘时，发现这是一个长的眉清目秀、很招人喜欢的女孩子。但仔细检查发现，姥娘的耳朵长的和别人不一样，是一对小耳朵。

正是这一对小耳朵给姥娘带来了一生的痛苦。

姥娘的耳朵虽然长的又小又丑，但有耳朵眼，听力正常，别人讲话听得清清楚楚，并不是聋子。况且耳朵长在人身体最不显眼的地方，不注意别人不一定能看得出来。

但就是因为姥娘耳朵长的丑陋，从小便受到村子里小伙伴们的嘲笑，大人们也时不时拿她的小耳朵开玩笑，所以，姥娘从小就很自卑。

姥娘知道自己的身世，是在懂事以后，是从邻居家的大娘们的“拉呱”中听来的。农村人相互之间来往很密切，很难有秘密可以保留，捡了个孩子的事不可能瞒过乡亲，姥娘知道自己的身世只是迟早的事。

知道自己的身世以后，姥娘猜测，亲生父母遗弃她，大概是因为她的耳朵天生有缺陷。自此以后，姥娘就更加自卑了。姥娘一直不明白，自己听力没有问题，人长的也不丑，头发长长以后能把耳朵盖住，别人不一定能看出来，身体也没有别的残疾，为什么爸爸妈妈要遗弃她，别人还要嘲笑和歧视她。

虽然养母对姥娘很好，但在姥娘八岁那年，养母因病去世了。姥娘只能跟随养父放羊，日子过的清苦倒在其次，因耳朵而受到的伤害才是她最疼的地方。

姥娘是在痛苦中长大的，但是的她万万没有想到，对于她来说，苦难才刚刚开始。

一棵“苦藤”结了一串“苦瓜”

待姥娘长大成人后，养父做主把她嫁给了一个老实巴交的青年，虽然是通过媒人牵线结的婚，但姥娘的丈夫，也就是后来孩子们的姥爷不但没有因为耳朵有病嫌弃她，而且对姥娘很好。

结婚后的日子虽然还是很清苦，但姥爷对姥娘很体贴，加上她用头发遮盖住了患病的耳朵，别人平时看不出来，也就少有人再议论她，姥娘便渐渐忘记了自己耳朵的残疾，开始过上了不算富裕但温暖而幸福的生活。

婚后不久，姥娘就怀孕了，那时候的姥娘不知道小耳朵这个病会遗传，孩子出生之前，她的心中对孩子的未来充满了美好的憧憬。

但是老天不长眼，让姥娘的幸福日子没过多久。

第一个孩子的出生让姥娘陷入了深深的自责之中，因为她的女儿也是一个“小耳畸形”。在看到孩子耳朵缺陷的那一刻，她就明白，孩子的病是她遗传的，想到自己小时候遭受的歧视，姥娘明白孩子将来会面对什么样的现实，她再次陷入了痛苦之中，但这一次，除了自卑还有自责。

后来姥娘又生了三个女儿，结果四个女儿中有三个孩子是小耳畸形，对于这件事，乡亲们说啥的都有，除了同情之外，更多的是各种风言风语，说的最多的是她上辈子做了什么错事，才有这样的报应，听到这些，姥娘有一种痛不欲生的感觉。

后来四个女儿都结婚了，孙子辈里又有四个小耳朵的孩子，姥娘越发痛苦。因为这个疾病，家里人从来不敢在姥娘之前提到“耳朵”两个字，后辈们知道，小耳朵是姥娘的心病，提不得。

姥娘知道一家人的病根在自己，但不知道苦难的尽头在哪里，便在深深的自责与自卑中活了一辈子。

苦命的四妹

姥娘患有小耳畸形的三个女儿中，命最苦的要数四妹。

四妹小时候的遭遇和妈妈、大姐、二姐一样，受尽了人们的歧视与嘲笑。

四妹模样俊秀，人很聪明，也很勤快，是一个善解人意的姑娘。按理说，在农村，这样的女孩子找个如意的男孩子嫁人不是什么难事，但就是因为她长了一对小耳朵，并且是有可能遗传的疾病，婚姻便成了横在她面前很难迈过去的一道坎。

现在农村的女孩子，通常都是自由恋爱，“父母之命、媒妁之言”已经成为过去，但四妹打小就很自卑，即使喜欢上哪个小伙子，也不敢表示，男孩子也很少有人向她表达爱慕之意的。

眼看女儿年龄大了，自由恋爱没有可能，母亲便托媒人把四妹介绍给了一个父母双亡、家徒四壁的男孩子，考虑到自己耳朵的残疾，且人家表示不在意她耳朵的残疾，四妹就同意了。

两人没见几次面，四妹便匆匆忙忙将自己嫁了过去，因为四妹知道，在这个世界上只能由别人挑自己，自己没有挑别人的权利。

结婚后的第二年，四妹生了一对双胞胎女儿，两个孩子长的很可爱，但不幸的是，两个孩子都遗传了妈妈的小耳畸形。但这一次，四妹没有妈妈和姐姐（大姐也有一个小耳朵的儿子）那么幸运，孩子的爸爸完全不能接受两个孩子都是小耳朵的现实，孩子一推出产房，他就大发雷霆，扬长而去。

四妹和孩子刚出院回到家，丈夫就动手打她，将她和孩子赶出了家门。

无家可归的四妹只好带着两个孩子回到了娘家，看到被赶出家门的四妹和两个襁褓中的孩子，姥娘明白这一切源于自己遗传给孩子们的疾病，心像刀绞一样痛，和女儿抱头痛哭。

离婚后的四妹把孩子交给姥娘照看，一个人外出打工。

随着日子一天天过去，孩子们慢慢也长大上了幼儿园。就在这个时候，媒人又登门了，这次介绍的是一个年龄比四妹小三岁，还没有结过婚的小伙子，虽然因为家里穷一直没有娶到媳妇，但介绍人说，小伙子是个好人。

知道四妹的遭遇后，小伙子并没有嫌弃她，特别是当她提到自家代代遗传的小耳朵，他并没有放弃对她的追求，而是安慰他，小伙子觉得只要听力没问题，耳朵不好看自己并不在意，见小伙子是这样的态度，四妹便嫁给了他。

嫁人之后，四妹又面临生孩子的问题，她盼望着能给爱自己的男人生一个健康的孩子，但老天不帮忙，这次四妹又生了一对龙凤胎，其中男孩子又是小耳畸形。虽然这一次，丈夫并没有因为生出小耳畸形的孩子而责怪四妹，但从此以后，四妹和妈妈姐姐一样，陷入了深深的自责之中。

除了自己孩子面临与自己一样的苦难之外，令四妹纠结和难过的是这个疾病有可能代代相传，如何“斩断”病根也成了四妹的心病。

四妹的求医之路

当年姥娘从来没有想过给自己或者女儿治疗耳朵的疾病，一是不知道这个病能治，二是家里太穷。

大姐生了小耳畸形的儿子的时候，也曾想过给孩子治病，但因为沂蒙山区自然条件太差，老百姓勉强才能吃饱饭，没有闲钱给孩子看病。加上这种耳朵疾病很少见，县医院的大夫见都没见过，更不要说知道如何治这个病了，姐姐也就慢慢放弃了给孩子治病的想法。

但四妹与妈妈和姐姐不一样，她常年外出打工，眼界开阔，加上也读书识字，便一直留意寻找有可能给孩子治病的医生。

我是在济南小耳畸形义诊见面会上第一次见到四妹和她的孩子们的。

小耳畸形比较少见，散发在全国各地，有时候一个县只有一两个这样的病人，因此，家里生出这样的孩子时，患儿的父母找个懂这个病的人问问都找不到，找到能治这个病的医生更难，因为全国能治疗这个疾病的医生屈指可数。

可是这个疾病要等到孩子七岁之后才能做手术，在这之前，患儿的父母一直处于焦虑之中，为了解除小耳畸形患儿父母的焦虑，我受丽格慈善基金会的资助，利用周末业余时间，到全国各地义诊，这次到济南义诊也是丽格慈善基金会帮助策划和安排的。

四妹是在小耳妈妈微信群里获知我到济南义诊的消息的，因为身边找不到可以咨询的医生，这些小耳孩子的妈妈们便自动发起组织了微信群，在群里分享知识和消息，我去济南义诊的消息就是在山东小耳妈妈群里散播开的。

义诊时见到四妹和她的孩子们，我开始并没有太注意，觉得他们就是几十个来义诊家庭中的一个，但四妹的眼神与众不同，有一种很渴望给孩子治病的感觉，我便交代助手多留意这个家庭，尽可能的给她们安排好治疗的时间。

虽然四妹很想给孩子治病，但是，医疗费一直是一个她们家难以解决的难题。丈夫和公公常年在外打工，每个月也只有数千元的收入，四妹生完孩子后没办法外出打工了，在照顾孩子之余，做一些手工贴补家用，一天只有二十元的收入。这样的贫困家庭是根本无力负担得起耳再造的医疗费的。

当四妹参加义诊时，看到我打出的幻灯中，再造的耳朵很逼真，她的心中便燃起了为孩子们治病的希望，但面对难以支付的医疗费，她一筹莫展。

我不知道是什么因素促使四妹提笔给我写信的，我相信这也需要勇气，或许这勇气来自母爱，或许这勇气来自磨难，总之，参加完义诊，回到家之后，四妹手写了一封求助信，拍照后通过微信发给了我的助手，让助手转交给我。

读完四妹的来信，我了解到了她们家的痛苦和难处，我知道我必须要帮帮这一家了。

我想帮她筹措到更多的经费，尽可能多的帮助她们，因为算上姥娘，她们家有十六只小耳朵，要治好这十六只耳朵，需要上百万的费用，这对于我来说，是一个不小的挑战，于是便想到了媒体的朋友，我想请她们把姥娘家的故事散播出去，或许有好心人能帮助到她们，因为我之前在西京医院工作时，遇到过类似的情况，事实证明，通过媒体寻找好心人是解决这类难题的好办法。

关于姥娘一家人耳朵的遗传疾病，我还有一个想法，那就是通过科学研究找出治病的基因，从根本上解决这个代代相传的疾病，想斩断这个病的病根。我以前在第四军医大学工作时，曾经有一个很好的科研团队和非常棒的实验室，也曾带领我指导的研究生做过很多小耳畸形发病机制方面的研究，遗憾的是我现在已经没有做基础研究的条件了，但我认识很多做这方面研究的科学家，或许我可以从他们那里获得帮助。

故事的结局如何，在于所有愿意帮助姥娘家的人。

将来故事的发展，我会和粉丝们分享，所以，要听结局如何，且听下回分解。